Familie dagboek augustus 2023
Vaders doet ook mee
Lekker op vakantie, even mijn gedachten verzetten. Alleen op vakantie kreeg ik een berichtje dat het niet zo goed ging met mijn vader, dus meteen gaan bellen. Hij heeft last van zijn oog, ziet flitsen en z’n hoornvlies laat los. Afspraak met de oogarts staat gepland, dus dat is afwachten. Alleen is hij ook vergeetachtig. En niet een klein beetje, hij weet gewoon niet meer wat er gezegd is of wat er gebeurd is. Klinkt best heftig. De eerste reactie van mijn schoonzus was: dan moeten ze eens wat minder wijn drinken. En terecht, ze drinken erg veel. Hij kreeg dus een scan van zijn hoofd, waar een vlek op te zien was in zijn hersenen, wat op een tumor leek. Paar dagen laten kreeg hij een ct-scan van zijn bovenlichaam en wat blijkt, hij heeft een tumor van 5cm in zijn linker long en een (ook best wel grote) uitgezaaide tumor in zijn hersenen. Deze uitslag had ik dus echt niet zien aankomen. Uiteraard ben ik ook weer niet zo stom dat ik dacht dat er niks aan de hand was, maar dat het zo erg was, zag ik echt niet aankomen. Op de terugweg in de auto zei mijn vader ineens: Hoe zijn we hier nou eigenlijk achter gekomen? Dus ik antwoord: door je oog. Waarop hij antwoord: wat is er dan met mijn oog? Hij weet het dus echt niet meer. Dat was wel erg confronterend. App groep gestart met hun buurvrouw en mijn schoonzus, want wij moeten echt dingen van hun gaan overnemen. Ze willen bijvoorbeeld nog snel trouwen, dus wij gaan uitzoeken wat er allemaal nodig is. Hij mag niet meer autorijden en zijn vriendin heeft geen rijbewijs, dus wij moeten ze overal heen gaan brengen. Met de app groep kunnen we mooi dingen verdelen en elkaar op de hoogte houden. Toen ik thuis kwam heb ik meteen zijn zus/mijn tante gebeld om haar te informeren. Wat een dag!
Vanuit Denemarken
Zondag 6-8: Marijke huilend aan de telefoon. Het gaat niet goed met Flip. Hij ziet flitsen, z’n hoornvlies laat los en is heel erg vergeetachtig. In de avond nog naar de huisartsenpost geweest. Volgens de arts was het een goed idee als er een scan van zijn hoofd gemaakt werd en ze moesten stoppen met wijn drinken.
Maandag 7-8: Om half 11 belde Annita ze en zaten ze nog steeds in hun ochtendjas en hadden geen huisarts gebeld. Annita had Linda opgebeld om dat door te geven en Linda heeft ze boos opgebeld. Ze zijn die dag nog wel naar de huisarts geweest.
Dinsdag 8-8: Flip scan gehad & uitslag dat er een vlek in zijn hersenen zit, dat waarschijnlijk een tumor is.
Donderdag 10-8: Scan van zijn bovenlichaam.
Vergeetachtig
Vrijdag 11-8: Met z’n allen naar het ziekenhuis voor de uitslag: tumor van 5cm in linkerlong met een uitzaaien in de hersenen, die ook niet klein is. Drukt tegen zijn zicht en geheugen. Tijdje in het ziekenhuis zitten wachten op een afspraak voor een longpunctie => dinsdag. Op de terugweg in de auto zei Flip: “Hoe zijn we hier nou eigenlijk achter gekomen?” Ik: “Door je oog.” Flip: “Wat is er dan met mijn oog?” Hij weet het gewoon niet meer. Thuis namen ze meteen een wijntje. Ik Pauline gebeld, ze wist het ook niet eens van Annita. Linda huis beetje opruimen en keuken schoonmaken. Overal lagen medicijnen, ze heeft ze verzameld en op één plek gelegd.
Zaterdag 12-8: Buurman boodschappen voor ze gedaan. Ik pinnen voor Marijke. Flip wilde Roy een appje sturen of het leuk was op Dance Valley. Hij wist alleen de woorden niet meer. Hij zag allemaal voorbeeld woorden, maar wist niet wat er stond.
Zondag 13-8: Flip en Marijke samen op de fiets voor wat boodschapjes. Dat is alleen levensgevaarlijk, want hij ziet het echt niet meer. Pauline Philip boos opgebeld dat ze helemaal van niks wist, ook niet over Annita. Ze heeft aangeboden de bruiloft te betalen, zodat het gewoon in het Stadhuis kan zijn en ook eerder dan 4 oktober. Linda & Roy waren bij Flip en hebben het over een euthanasie verklaring gehad, daar was hij het mee eens. Linda gaat morgenochtend de huisarts bellen voor de verklaring en nog wat andere dingen te bespreken en het gemeentehuis om een trouwdatum te bespreken. Volgens Roy werkt de rechterkant van zijn lichaam niet meer goed.
Maandag 14-8: 11:00 met Marijke en Maaike naar Maatschappelijk Werk in de bibliotheek. We waren er een uur te laat, afspraak bleek om 10:00 te zijn, maar konden gelukkig we wel terecht. Die vrouw heeft een nieuwe DigiD voor Marijke aangevraagd en we hebben allerlei informatie opgevraagd. In de avond zocht hij glazen, alleen zat in de koelkast te kijken. Ook voor het eerst hoofdpijn, dus paracetamol genomen. Roy en Philip gingen samen pasfoto’s maken.
Dinsdag 15-8: Philip nog steeds hoofdpijn. 14:50 long punctie, Roy & Linda mee naar het ziekenhuis en Marijke mocht mee naar binnen. Gemeente gemaild voor WMO aanvraag voor Flip, formulier ontvangen, uitgeprint en gedeeltelijk ingevuld. De long punctie ging niet door. Ze willen eerst een PET-scan van top tot teen maken, een bronscopie en een bloedonderzoek, alles met spoed. Als ze dat nou vrijdag bedacht hadden, zucht. Bloed geprikt. Afspraak gemaakt voor bronscopie, pet-scan en longfunctie onderzoek. Ontstekingsremmer en maagbeschermer meegekregen tegen de hoofdpijn.
Woensdag 16-8: Medicatie werkt, want zijn hoofdpijn is weg, top. In de middag belde ze me op of ik even mee kon naar de supermarkt, maar ik was niet in de buurt. Uiteindelijk zijn ze met Jan naar de supermarkt gegaan en hebben Jan en Maaike pannenkoeken gebakken. De hele tuin zat vol mensen, gezellig met z’n alleen alle pannenkoeken opgegeten. Ik vond Flip wat vrolijker, prateriger, al was hij nog steeds wel vergeetachtig. Want hij stond met een bord met pannenkoek in de ene hand en in de andere hand de poedersuiker. Nina vroeg om de poedersuiker en hij gaf het bord. Gisteren was hij misschien zo stil omdat hij onbewust toch bang was voor de punctie. In de avond een formulier uitgeprint van zijn zorgverzekering voor ziekenvervoer. Voor het geval er een keer niemand kan brengen en ze een ziekenhuis taxi nodig zullen hebben. En volgens mij krijg je ook een vergoeding als je zelf rijdt, maar dat moet ik nog uitzoeken.
Donderdag 17-8: WMO loket belde met een aantal vragen. Ze kunnen niet alles oppakken wat ik gevraagd had, maar ik heb gewoon alles opgeschreven en dan zien we wel wie wat gaat doen. Ze ging de aanvraag doorsturen en er spoed achter zetten. Mooi, loopt dat ook weer.
Naar de huisarts met mijn vader en mijn broertje om te praten over levenseinde. De huisarts heeft meteen doorgegeven dat mijn vader niet gereanimeerd wilt worden en niet op de intensive care terecht wilt komen. Euthanasie/palliatieve sedatie/wilsverklaring moeten ze zelf opschrijven en tekenen. Mobiele nummer van Roy en mij doorgegeven als contactpersonen.
DigiD activatiecode van Marijke ontvangen. Dus met z’n allen inloggen bij DigiD, werkt haar gebruikersnaam niet. Waarschijnlijk heeft de maatschappelijke hulp dan toch iets anders ingetypt dan dat ze opgeschreven heeft. Dus weer een nieuwe DigiD aangevraagd, weer wachten…
Zondag 20-8: Roy en Philip niet naar de zwarte markt gegaan want hij wilde niet. In de middag bij hem langs om de DigiD van Marijke te activeren. Meteen twee afspraken gemaakt voor morgen om id-kaarten aan te vragen. Ook een formulier voor een huwelijk, maar er moest meteen betaald worden, dus afgebroken maar de afspraak werd wel bevestigd. Pauline meteen gebeld en die kon precies die datum niet, dus die moeten we gaan verzetten.
Maandag 21-8: In de ochtend kreeg ik een appje van Maaike of ik mee kon naar het stadhuis om de id-kaarten aan te vragen. Ik was er even helemaal klaar mee dat ze zo afhankelijk zijn, dus ik zei dat ze maar op de fiets moesten gaan. Ik vind gewoon dat ze dat soort dingen zelf moeten regelen en niet aan andere mensen moeten gaan hangen. En van te voren nadenken over hoe dingen gaat doen. Dus nu had Maaike Jan geregeld om mee te gaan.
WMO belde terug en gaf aan dat de hulp beter via de zorgverzekering kan lopen want dan zitten er geen kosten aan. Dus Menzis gebeld voor het regelen van ziekenvervoer. Dit kan gewoon doorgebeld worden zodra de eerste behandeldatum bekend is. Wel bellen als Philip erbij is of hem een machtingsformulier laten invullen. Vervolgens werd ik teruggebeld door Menzis zorgadvies over de hulp. Alleen gaven zij aan dat alleen persoonlijke hulp via de zorgverzekering gaat en huishoudelijke hulp toch echt via WMO. Hulp bij medicijnen zal ik contact op moeten nemen met een wijkverpleegkundige via Zorgvinder.
Dinsdag 22-8: We moesten om 8:15 in het ziekenhuis zijn voor een longscopie. Dus ik stond om 7:45 bij ze voor de deur en ze bleken nog te slapen. Maaike probeerde ze via de voorkant van het huis wakker te krijgen, ik via de achterkant van het huis. Gelukkig uiteindelijk gelukt, snel aankleden en mee. Zo had hij ook geen last dat hij niet mocht eten, drinken of roken. Op de afsprakenkaart stond 8:15, toen we een geprint bonnetje kregen, stond er 8:45 en toen we incheckte stond er 8:00. Schiet mij maar lek. Onze oude buurvrouw hielp ons, echt super lief mens. Hij kreeg meteen een bed en een infuus voor een roesje. We mochten hem een uur later ophalen, dus ik was snel naar huis gegaan om ff bij mijn vergadering aanwezig te zijn en daarna snel weer terug. Marijke was in het restaurant gebleven om even wat te eten en drinken. Hij had helemaal niet door dat hij weg was geweest en had niks gevoeld. Alleen oogde hij nu nog een beetje dronken, praatte lastig, dikke keel en was een beetje wiebelig. Dus armpie door terug naar de auto, waar hij eindelijk weer mocht roken.
Dinsdag 29-08: Tumor in hersenen gaan ze bestralen, horen donderdagmiddag het plan. Longtumor willen ze nog een uitwendige punctie (die is niet zonder risico’s), misschien hebben ze genoeg weefsel en dan is het niet nodig, horen we donderdagmiddag. Derde plek in speekselklier, donderdagochtend naar kno arts om 9:15 voor intake gesprek. ?
Moeders niet goed
Begin augustus lag Annita 4 dagen in het ziekenhuis. Ze had iedereen op z’n hart gedrukt dat ze het mij echt niet mochten vertellen, want ze wilde mijn vakantie niet verpesten. Het bleek een blaasontsteking te zijn en ze kreeg een kuur.
Vrijdag 11-8: Voelde ze zich helemaal top en heeft heel lang gewandeld. Daarna ging het bergafwaarts, was ze erg moe, veel pijn en niet meer eten.
Zondag 13-8: Kwam Joe langs om z’n zorgen te bespreken. Annita gesproken en ze gaat morgen haar urine laten testen om te kijken of de ontsteking er misschien nog zit (zat er niet), ze heeft ieder geval geen koorts.
Maandag 14-8: Ze lag met veel pijn in de bank. Ik vroeg al tot wanneer ze dit ging accepteren, maar volgens mij wilt ze gewoon niet naar het ziekenhuis.
Dinsdag 15-8: De pijn is verplaatst van haar zij naar haar ribben, daardoor is praten ook lastig. Om 15:00 uur naar de huisarts voor extra pijnstilling. Haar morfine pleisters worden verhoogd. Daar wordt ze we meer slaperig van, maar beter slaperig dan pijn.
Woensdag 16-8: Annita haar pijn is weer naar beneden gezakt, daardoor gaat praten weer goed. Ze heeft lekker buiten in het zonnetje gezeten en in de avond half uurtje gelopen met de hondjes, dat voelde als een opluchting, zei ze. Even gezellig samen in de bank gehangen. Buik stond helemaal strak van het vocht.
Donderdag 17-8: Annita en Joe in de ochtend naar de notaris voor wat kleine aanpassingen in haar testament. Later belde ze op want ze had twee vragen gekregen, waar wij ook over moesten nadenken. Namelijk: mag Joe met een nieuwe partner in het huis wonen en hoe lang mag de woning leeg staan. Niet dat hij 10 maanden in Engeland woont en ons huis twee maanden als zomerhuisje gebruikt. Vandaag is ze van plan om weer een half uurtje te wandelen en een broodje te eten.
Vrijdag 18-8: Buik nog steeds dik en strak. Had een zetpil genomen die haar darmen aan het werk zetten. Ze had zelf even geshopt. Ik eerste keer gesprek bij Huis aan het Water. Wat is het daar toch heerlijk. Niet gehuild en 1 uur en een kwartier non-stop mijn verhaal van het begin tot het einde verteld, met waar ik tegenaan loop.
Zondag 20-8: Annita had Roy boos opgebeld dat ze vaker wat van hem wilde horen. Uiteindelijk gaf ze toe dat ze eigenlijk gewoon jaloers was omdat Roy met Philip naar de zwarte markt zou gaan. Even in de tuin gezet, buik strak, toch naar binnen want het was echt te warm. Ze maakte zich ook zorgen om Joe omdat hij bloed plaste en niet naar de eerste hulp wilde, want anders moest hij straks blijven en dan kon Annita niet naar huis omdat ze niet mocht auto rijden en de hondjes had.
Maandag 21-8: In de avond belde ik Annita, ze was lekker Chinees aan het eten, een heleboel soorten. En ze had lekker gewandeld met een vriendin, en de keuken schoongemaakt en alles stof gezogen.
Het is wel erg fijn dat zodra ze gaat liggen, geen pijn meer heeft. En ze slaapt ook hartstikke goed, dus dat is top. Ze nam wel voor het eerst een combinatie van ibuprofen en paracetamol, want haar buik is zo erg hard.
Dinsdag 22-8: In de avond even langsgegaan. Ze had in de ochtend de wc schoongemaakt, de hondjes gewandeld en gewerkt, dus echt rustig aan doet ze het niet.
Ik had haar verteld over mijn gesprek bij Huis aan het Water, dat ik het lastig vond dat ik niet weet wat ze wilt, begraven of cremeren. Ik vind die beslissing gewoon lastig. En daar had ze dus twee dagen lang flink over na zitten denken en nu vertelde ze huilend dat ze graag gecremeerd wilt worden en dan bij het uitvaartcentrum in Schagen omdat ze het zo mooi vond daar. Super lief dat ze me dat uit handen heeft genomen, al vond ik het ook weer lastig dat zij daar zo over in had gezet. En zij vond het weer lastig dat ik daar zo over in had gezeten. Gelukkig kunnen we alles bespreken.
Woensdag 23-8: Annita even gebeld om te vragen hoe het ging. Niet zo goed, zei ze. Ze eet wel, maar er komt niks uit. 1x een beetje water en was ze te laat voor de wc.
Vrijdag 25-8: Annita gebeld, had erg veel pijn, kon ook moeilijk praten.
Zaterdag 26-8: Annita opgenomen in het ziekenhuis, eindelijk heeft ze toegegeven. In de middag hadden wij de hondjes, zodat Joe rustig naar het ziekenhuis kon.
Zondag 27-08: Net met Annita gesproken. Ze wil geen bezoek of telefoontjes.
Appen is prima, maar als je belt, betekent dit dat ze moet bewegen en dat doet pijn.
? Er komt op een gegeven moment een dokter om het pijnniveau te onderzoeken. Ik laat je meer weten als ik het hoor.
Maandag 28-08: ? Heb kleine beetjes gegeten en gedronken. Weer even over de gang gewandeld en zelfs even gelezen. Praten vind ik nog erg vermoeiend. Heb ook weer een ontsteking en krijg antibiotica. Ja ik zal morgen kijken hoe het loopt. Ik denk dat mijn blaas ontsteking eigenlijk nooit helemaal weg is geweest. Het schijnt dat als je ouder wordt , het ook niet altijd meer voelt.
Half 4 Joe opgehaald, Linda was al bij Annita. Ze had zoveel pijn dat ze zelfs moest huilen, verschrikkelijk om haar zo te zien. Arts kwam langs, tumor uitslag had hij alleen nu zijn ze aan het onderzoeken wat de zwakke plekken zijn zodat ze de behandeling er op af kunnen stemmen. Ze mag per direct niet meer eten of drinken, ze krijgt weer een pickline voor vloeibaar voedsel en een injectie om de darmen stil te leggen, want de werkende stukjes darm zijn aan het vechten tegen de niet werkende stukjes. Later kreeg ze een klysma en kwam er ook iets uit.
? Iets ontlasting gehad door klysma en iets minder pijn gelukkig.
Dinsdag 29-08: ? Goedemorgen dochterlief. Ik heb mij ontbijt gehad, een injectie en pijnstillers. Pijn zit er nog maar ik heb er vertrouwen in dat dit minder zal worden. Nu wachten op een telefoontje voor de voedingslijn. Ik heb € 100,00 naar je over gemaakt voor morgen op de camping voor de kinderen. Donderdag moet Joe maar geld uit mijn enveloppe halen voor de kermis.
? Hallo lieverd. Ik hoorde van Roy en Linda dat je zo moe was. Pas goed op jezelf ? veel plezier de komende dagen en ik wil foto’s voorbij zien komen. Ik heb weer eten aanhangen en mijn buik voel ik af en toe zelfs helemaal niet meer. Dat gaat de goede kant op. In het bloed hebben ze dit keer ook weer spul gestopt want ik voel mij in mijn hoofd weer bijna de oude. Lekker vroeg slapen en ik hou van je ?
Woensdag 30-08: Wij naar het Strandbad in de hutjes. Eerst kreeg ik € 100 en later nog eens € 50 euro van Annita, gekkie. Ze wilde vooral veel foto’s ontvangen om mee te genieten.
Donderdag 31-08: In de middag de kids met Joe naar de kermis en het overgebleven geld gegeven. Annita werd zo gelukkig van het idee dat wij zo’n plezier hadden.
Joe doet ook mee
Donderdag 24-8: Joe naar het ziekenhuis voor onderzoek waarom hij bloed plast. Heeft hij gewoon blaaskanker! OMG. In de avond bij ze langs en hadden de dames een cake voor hem gebakken. Joe steeds bloed plassen, af en toe een prop of steken. Al gebeld of de scan vervroegd kan worden, maar dat doen ze niet. Hij heeft er zelf geen goed gevoel over.