Familie dagboek november 2023
Woensdag 1-11: Met Joe mee naar Huis aan het water. De intake vrouw wilde mij graag erbij hebben. Arme Joe, hij heeft het zo moeilijk. Later weer ff met de hypotheekverstrekker bellen, ze hebben het geld ontvangen van de overlijdensrisicoverzekering.
Donderdag 2-11: Windkracht 10, scholen in paniek, Remco natuurlijk surfen. Weer naar de dierenarts. Sheba nog steeds te hoge bloeddruk, dus medicatie ophogen. In de avond probleem op het werk, tot 1 uur ’s nachts in meeting.
Zaterdag 4-11: Eindelijk wat leuks, dagje KreaDoe.
Maandag 6-11: Philip weer MRI-scan van zijn hoofd.
Dinsdag 7-11: Philip CT scan + bestralingsmasker aanmeten.
Woensdag 8-11: Eerste keer naar de sportschool, heerlijk, verstand op nul. Ik de hele middag bij Joe. Heel vaak gebeld met de hypotheekverstrekker van Annita en de notaris, zoveel vragen en niemand werkt mee. In de avond kwam Joe langs om te bespreken hoe we dingen moeten gaan aanpakken.
Donderdag 9-11: Joe zijn deken ontvangen van stukjes stof van Annita haar kleding.
Vrijdag 10-11: Moest echt ff wat rustiger aan werken, kreeg last van hartkloppingen en trillende handjes. Philip CT-scan long. Eind van de middag weer gezellig contact met de hypotheek verstrekker en de notaris.
Dinsdag 14-11: Dagje Den Bosch, 7:45-10:00 heenreis, 17:45-19:30 terugreis. Verhongerd en kapot. Later toch nog langs Joe om de honden uit te laten, want hij had vandaag zijn bot scopie gehad en die was echt mega pijnlijk.
Donderdag 16-11: Fotoboek van mammie ontvangen. Samen met Joe een tekst & foto’s op Annita haar Facebook gezet.
Woensdag 22-11: Vrij, heerlijk. Lekker lezen en in de sportschool relaxen. In de middag meeting voor Coderdojo opzetten. Meteen langs het ziekenhuis om mijn moeder haar afsprakenkaart eindelijk op te halen. Thuis het formulier ingevuld voor de zorgverzekering voor de kilometer vergoeding van alle behandelingen.
Donderdag 23-11: Joe al heel vroeg naar het AVL met Keith voor zijn bot scopie uitslag en een inwendig onderzoeken. Ik home alone en om half 10 eventjes de hondjes uitlaten, anders zitten ze zo lang alleen. Tijdens de stand-up meeting belde Joe: uitgezaaid naar z’n botten. Ik heb heel hard: FUUUUCK geroepen. Later kwam hij langs om het verder uit te leggen, maar hij had ook niet heel veel meer informatie, want hij werd in de avond gebeld met een plan. Eind van de middag bij hem langs om foto’s van een oude IPhone te halen. In de avond werd hij gebeld door het ziekenhuis en kreeg hij een aantal opties waar hij rustig over na moest denken. Maandag nogmaals alles bespreken en besluit nemen. Philip vandaag 3e en laatste bestraling.
Vrijdag 24-11: Home alone en werken, alleen de hele tijd hartkloppingen, kan er niks aan doen. In de middag lekker vrij genomen. Samen naar de sportschool, even die hersenen uitschakelen. Vroeg op bed en veel huilen.
Zaterdag 25-11: Heel vroeg wakker en non-stop huilen, kan er niks aan doen. Ook een tijdje in Nina haar armen liggen huilen, wat is ze toch lief. Sara ingevlochten voor haar turnwedstrijd. Ik naar Joe om een zooitje post/papieren te doorspitten. Eind van de middag met Frederik een cocktail gaan drinken, ff gezellig gekletst, wel ff fijn om de deur uit te zijn.
Zondag 26-11: Nina haar haar invlechten en met z’n alleen naar Wormer voor Nina haar turnwedstrijd. Heel wat uurtjes gezeten, maar ik vond het eigenlijk wel lekker want ik hoefde en kon niets doen. Thuis formule 1 gekeken en beetje aan m’n surprise gerommeld. In de nacht alleen heel lang wakker en veel huilen, uiteindelijk een hele tekst geschreven.
Ziekgemeld
Maandag 27-11: Verslapen, gewoon vergeten de wekker te zetten. Vervolgens stond ik voor de wasmachine en had ik geen idee meer hoe dat werkte. Toen bedacht ik me: ok dit gaat niet echt goed, ik moet me maar eens ziek melden. De tekst die ik vannacht had geschreven op Instagram gepost. Tja, dan snappen mensen misschien hoe ik me voel. Een uur in bad gelegen, ik dacht dat is lekker relaxt. Maar ik voelde me opgesloten omdat ik niks kon doen.
Eind van de middag met Joe mee naar AVL. 80 minuten uitlooptijd, maar dat vond ik eigenlijk niet zo erg. Lekker relaxt zitten, niks te hoeven doen en samen kletsen. Uroloog: als we nu niks doen dan is de levensverwachting 12 maanden. De keuze was om nu meteen te starten normale chemo of over twee weken CT-scan in de hoop dat er een nieuwe uitzaaiing is, zodat ze daar een punctie van kunnen nemen, zodat ze kunnen bepalen welke experimentele behandeling ze kunnen geven. De voorkeur van de arts gaat uit naar de experimentele behandeling omdat die effectiever is en hij daar minder ziek van wordt. Ze kunnen geen punctie nemen uit z’n blaas omdat de hoofdtumor al verwijderd is en ze kunnen die van z’n bot ook niet gebruiken omdat er geen weefsel is. De experimentele behandeling bestaat uit immuuntherapie en EV (geen idee wat dat is). Dus nu wachten op de scan.
Dinsdag 28-11: De hele ochtend in bed liggen lezen en in de middag naar de bank verplaatst. Toch nog veel hartkloppingen, ondanks ik niks aan het doen ben en ook niks hoef te doen. Philip vandaag z’n eerste immuuntherapie en kreeg te horen dat hij dingen moest gaan regelen voor als hij er straks niet meer is. In de avond belde m’n baas dat het beter is als ik even twee weken niet ga werken. Ik vond het mega moeilijk om daar ja tegen te zeggen, maar ik weet dat het beter is.
Woensdag 29-11: Ik dacht in de ochtend even lekker naar de sportschool te gaan. Normaal word ik daar heerlijk rustig van in mijn hoofd omdat ik dan niet denk aan alles wat ik nog moet doen. Maar na elke oefening werd ik duizelig, kreeg ik een mega harde piep in m’n oor en knallende hoofdpijn. Dus na een paar oefeningen maar weer naar huis gegaan. De rest van de dag op de bank gelegen met een dekentje en zelfs ff geslapen.
Donderdag 30-11: Lekker de hele ochtend in m’n pyjama gebleven. Er kwamen wel een paar ideeën in me op om te gaan doen, maar zodra dat in m’n hoofd zat kreeg ik hartkloppingen, dus maar weer niks gedaan. Beetje op Nina haar oude keyboard zitten rommelen en in de huiskamer op de grond gelegen in het zonnetje met een muziekje.
Joe was zelf naar de intake voor de normale chemo gegaan, die gewoon door laten lopen voor het geval dat. Dit was alleen en oncoloog en die was nog minder positief. Die gaf aan dat als de behandeling aanslaat zijn levensverwachting 12 maanden is en als het niet aanslaat zal het 6 maanden zijn. Vervolgens kwam er een dikke blauwe envelop op de deurmat, jippie nog meer formulieren invullen.
Toen Nikki thuis kwam ben ik maar gaan douchen en aankleden, vervolgens dit gaan typen.